Il ne faut surtout pas se laisser abattre, il faut continuer à voir la vie du bon côté

Pour Jean-Paul, 56 ans, le diagnostic de la BPCO est tombé à l’âge de 36 ans. En invalidité depuis dix ans, il a lancé l’association « Calais Respire », en 2011.

Le diagnostic

On était en 1996 quand on m’a annoncé que j’avais une BPCO. J’avais 36 ans, j’avais des bronchites à répétition, je suis allé chez le médecin. Cette fois-ci, il m’a envoyé chez un pneumologue, j’y suis allé en urgence dès le lendemain. J’en suis sorti à 17h et, une heure plus tard, j’étais à l’hôpital. Ils m’ont fait des examens, ils m’ont appareillé et ils m’ont mis une VMI (ventilation). J’étais au stade 4, le plus grave, comme aujourd’hui.

Le travail

J’ai commencé à travailler à 14 ans. Au début dans la manutention, puis j’ai été chauffeur routier. Je fatiguais trop, j’étais toujours essoufflé, je n’arrivais plus à accrocher la remorque : il me fallait une demi-heure, au lieu de cinq minutes en temps normal. Je ne pouvais plus rien faire. Je passais un mois au travail, puis deux mois chez moi, en arrêt maladie. C’était l’enfer ! Un jour, le médecin de la Sécurité Sociale m’a appelé, il a décidé de me mettre en invalidité, catégorie 2. C’était il y a dix ans. J’étais encore jeune pour arrêter de travailler, mais franchement ça a été un soulagement, car travailler était devenu trop dur, je n’en pouvais plus. Depuis que je suis en invalidité, j’ai le temps de me reposer, je ne force plus, je suis moins essoufflé.

J’étais encore jeune pour arrêter de travailler, mais franchement ça a été un soulagement…

Le quotidien

Tout dépend des jours, il y a des jours où ça va, et d’autres jours qui sont pénibles. Ca dépend si j’ai bien été oxygéné… Monter des escaliers, par exemple, c’est mission impossible, je prends l’ascenseur ! Courir, ce n’est même pas la peine. Il faut faire le moins d’effort possible. L’oxygène ? Je suis censé avoir l’appareil 18 heures par jour, mais je n’arrive pas à le garder plus de 10 heures en moyenne. Je m’en sers surtout la nuit, cela ne me dérange pas, je ne sais même plus comment je faisais auparavant. La journée, c’est une autre affaire, sauf quand je suis au calme chez moi, là ça va. Mais cela n’arrive pas souvent, car je bouge beaucoup, je suis très actif pour mes activités associatives. Je consulte mon pneumologue deux fois par an, maintenant on se connaît bien ! Il me met en garde, il me dit que je suis au bord de l’insuffisance cardiaque. Mais j’arrive à gérer tant bien que mal.

L’engagement associatif

J’ai suivi trois stages de réhabilitation à l’hôpital de Calais, et les infirmières insistaient pour que je crée une association. J’ai lancé « Calais Respire » en 2011, association dont je suis président. On a deux locaux, un dans ma ville, Les Attaques, le second à Calais. On a installé du matériel de remise en forme : des vélos, des tapis de marche…, ce qui permet à la soixantaine d’adhérents de venir faire des exercices physiques. Un tiers d’entre eux est actif et participe régulièrement. Certains font 25 kilomètres pour venir à l’association. On a un partenariat avec l’hôpital de Calais : les patients atteints de BPCO et qui suivent un stage de réhabilitation (cinq semaines) sont invités à passer une journée à « Calais Respire ». Certains reviennent ensuite nous voir, d’autres pas.

L’hygiène de vie

Je fumais un ou deux paquets de cigarettes par jour. Quelques années après le diagnostic, j’ai arrêté. Bien sûr, cela joue énormément sur l’essoufflement. On recommande aussi une activité physique, à son rythme, sans forcer, une à deux fois par semaine, mais en douceur, surtout pas de marche rapide ou de sport brutal. Il faut reconstruire ses muscles. C’est une remise en forme, une remise à l’effort.

Je vois l’avenir en rose ! Je suis résolument optimiste. La recherche va peut-être avancer.

Le moral

Se retrouver à l’association, rester actif, cela joue sur le mental : ça nous sort de l’isolement. Trop de gens ont tendance à se laisser aller et sont durs à motiver. Si on se dit « non, je ne sors pas aujourd’hui, il pleut », c’est fini ! Moi je sors même s’il pleut. Les belles plantes, il faut les arroser (rires). J’ai de la chance, je suis un battant ! C’est ce qui me sauve. Je trouve que malheureusement les gens ont tendance à se laisser aller, à préférer rester dans leur canapé ; c’est bien dommage. Avec l’association « Calais Respire », on leur propose des séances de sport, des excursions. Bref, un espace de convivialité. Récemment, on est allés au zoo de Beauval. Il faut se bouger, ne pas se recroqueviller. J’ai remarqué que le mental occupe une place importante dans le vécu de la maladie.

Les proches

J’ai un fils unique. Il a 26 ans et il n’a pas de problème respiratoire. Heureusement il n’y a pas d’hérédité concernant la BPCO. Ma femme me soutient, elle ne me dit jamais rien. Je suis rarement là, car je suis très pris par mes occupations associatives et autres. Je suis aussi conseiller municipal de ma commune, Les Attaques, une ville de 2000 habitants près de Calais. Ces nombreuses activités me font le plus grand bien, je me sens utile aux autres. Je suis aussi invité à des conférences. En 2016, j’ai participé à quatre conférences sur le thème de la BPCO. De plus en plus de femmes sont touchées. Il faut informer et sensibiliser, sortir de l’isolement et créer une communauté de patients.

L’avenir ?

Je vois l’avenir en rose ! Je suis résolument optimiste. La recherche va peut-être avancer.

17-0718 06/2017 Boehringer Ingelheim France SAS