L’acceptation de la maladie :
Ma mère ne se plaint pas, elle donne le change, je la savais malade, mais je ne mesurais pas l’ampleur de ce qu’elle avait. Je ne savais pas que c’était un mal chronique avec lequel il faut apprendre à vivre. Au début, j’étais dans le déni ; j’ai eu du mal à accepter la BPCO de ma mère. Je voyais bien qu’elle allait mal, mais la voir avec ses tuyaux, son appareil à oxygène, c’était très difficile. Il m’a fallu cinq années pour sortir de ce déni. Un jour, je l’ai retrouvée avec les pompiers, en difficulté respiratoire, cela m’a choquée et j’ai eu un déclic. Je me suis ensuite renseignée sur la BPCO, j’ai compris que c’est incurable. La maladie me fait toujours aussi peur, mais je la connais mieux. Je sais comment réagir.
AU DEBUT J’ÉTAIS DANS LE DÉNI ; J’AI EU DU MAL À ACCEPTER LA BPCO DE MA MÈRE
L’AUTONOMIE :
Ma mère a une grande maison, mais elle n’occupe que le rez-de-chaussée : elle dort en bas et elle se sert de la salle de bain en bas ; elle ne monte plus à l’étage. C’est trop fatigant, avec sa bouteille d’oxygène. Le ménage ? Ma mère avait une aide quand elle était en pension d’invalidité, cela lui revenait peu cher. Maintenant qu’elle est à la retraite, elle paierait le tarif plein. Ce n’est pas possible : elle touche 1000 euros par mois et l’aide ménagère coûte entre 10 et 15 euros de l’heure. Donc elle se débrouille comme elle peut et je l’aide autant que possible.
Elle fait le ménage à son rythme, une pièce après l’autre, sans forcer. Idem pour les courses, ma mère m’appelle à l’aide et je l’accompagne, je la dépanne. Elle ne veut pas renoncer à faire ses courses, c’est une petite sortie pour elle et elle a la satisfaction de se dire qu’elle a fait ses courses.
ELLE FAIT LE MÉNAGE À SON RYTHME, UNE PIÈCE APRÈS L’AUTRE
LIEU DE VIE :
Ce qui ferait du bien à ma mère, c’est de vivre au bord de la mer, au soleil, dans une petite maison de plain pied. Actuellement, elle vit dans la Beauce, où il y a du vent en permanence. Où que ma mère aille, elle aura toujours besoin de moi. Alors si demain elle quitte la région d’Orléans, je la suis sans hésiter. Rien ne me retient ici ! Je travaille en intérim et mon fils est grand et autonome, alors je peux partir. Mais le problème, c’est que ma mère n’arrive pas à revendre sa maison. Elle ne peut pas tondre elle-même sa pelouse – il y a 1300m2 de terrain, elle doit toujours demander de l’aide. Cette maison est trop grande pour elle aujourd’hui, et elle nécessite des travaux.
LE MORAL :
Il faut continuer à se battre. Mais l’âge avance et les organes vieillissent. Cela dit, même si la maladie progresse, ma mère va de mieux en mieux, car maintenant elle a les outils pour aller mieux. Il faut chercher des solutions. C’est toute seule que ma mère a trouvé son kinésithérapeute. En tant qu’ « aidante », je ne peux que l’accompagner, faire attention à elle, être à son écoute, être à ses côtés. Je vis à 12 kilomètres de chez elle. Si elle a besoin de quelque chose ou si elle veut se changer les idées, elle sait qui appeler : je suis là. La vie continue, il faut garder le sourire !
**18-0307 03/2018 Boehringer Ingelheim France SAS**
