J’ai pris l’habitude de m’habiller de façon très colorée, il faut attirer l’attention sur autre chose !

Mon enfance et ma jeunesse

Je suis née en 1939, et quand j’étais petite, mes parents tenaient un café, où je passais la plupart de mon temps. Pour chauffer, à cette époque-là, on utilisait un poêle à sciure. Cela rejetait beaucoup de dioxyde de carbone, j’ai dû en respirer dès ma petite enfance, jusqu’à mes six ans. Les gens fumaient dans le café, tous les notables du coin venaient jouer aux cartes. Quand j’ai commencé à travailler, on m’a dit que mes bronches étaient encrassées. J’ai fumé, mais pas tant que ça. J’ai fumé et j’ai été enfumée. Dans les années 1960, on fumait partout ! Même à l’hôpital, le professeur faisait sa tournée, en fumant sa pipe ou sa cigarette. Mon frère était médecin et fumait aussi. A l’époque, on ne parlait pas de la BPCO. En 1996, lorsqu’on a détecté ma BPCO, mon pneumologue n’était pas très axé sur l’arrêt du tabac. J’avais déjà arrêté de fumer, depuis que j’avais eu une embolie pulmonaire.

Le diagnostic

J’ai toujours été infirmière libérale, je travaillais tous les jours. J’ai arrêté de travailler il y a 20 ans, et c’est à ce moment-là que la maladie s’est accentuée. J’avais une bronchite chronique, je suis « bronchiteuse » depuis 35 ans, j’avais des broncho-dilatateurs, c’est tout ! J’étais suivie, mais plutôt mal… A l’époque, on ne diagnostiquait pas la BPCO comme aujourd’hui. J’ai vu des pneumologues. On demande toujours immédiatement « Combien de cigarettes vous fumiez ? », or il n’y a pas que le tabac…

Les réhabilitations

J’ai aussi eu un pneumologue qui ne connaissait pas les réhabilitations. J’ai connu cette possibilité par hasard, par le bouche à oreille, en 2010. Depuis, j’ai fait quatre réhabilitations. J’ai beaucoup appris, j’apprends des choses à chaque réhabilitation. Par exemple, pour se lever, il faut respirer d’abord, avant de faire l’effort. Pareil pour marcher : il faut inspirer sur deux pas et souffler sur quatre pas. Ces astuces aident au quotidien. Il faut aussi faire de la respiration ventrale. Lors de ma dernière réhabilitation, j’ai appris qu’il faut adapter son régime alimentaire et consommer plus de protéines, car les muscles sont mal oxygénés et ont tendance à s’atrophier.

Mon arrivée à Paris

Je vivais dans le Centre de la France. A la suite du diagnostic, j’ai décidé de m’installer à Paris, en 1997. J’ai tout mon réseau ici : kinésithérapeutes, médecins, pneumologues, radiologues… Je suis aussi venue à Paris pour des raisons familiales. J’ai trois enfants et dix petits-enfants. Venir à Paris, c’était plus pratique. Je suis veuve depuis que j’ai 43 ans, j’ai un « fiancé » depuis trois ans. Il comprend ma maladie. Quand on arrive à nos âges, on s’accepte comme on est, on ne peut plus changer. Je vis au Trocadéro, je ne me sens jamais seule, je bois un pot au café et il y a toujours quelqu’un avec qui discuter. Il y a beaucoup de choses à faire à Paris. Si je m’ennuie, je prends un bus et je vais au Louvre !

Le quotidien

Maintenant, je suis beaucoup aidée par l’oxygène. Je suis appareillée depuis quatre ans. C’est silencieux et il m’arrive même de l’oublier ! J’ai le sommeil léger et ça ne m’empêche pas de dormir. Quand je suis arrivée à Paris, il y a 20 ans et que je voulais courir après les bus, je ne pouvais plus courir, à cause de l’essoufflement ! Je suis beaucoup mieux avec l’oxygène. Le regard des autres, je m’en fous. Les tuyaux dans le nez, c’est moi qui les ai, pas les autres ! A Paris, on peut se promener et passer inaperçus, quoiqu’on fasse. Parfois, des enfants demandent : « La dame, qu’est-ce qu’elle a dans le nez ? ». Moi, je leur explique, j’en parle : je leur dis que c’est de l’oxygène, car je suis malade et que j’en ai besoin. Je garde l’appareil à oxygène quasiment toute la journée, même si je sors, même si je vais au restaurant, etc, et je l’utilise toute la nuit. J’arrive à suivre la prescription du pneumologue, et cela ne me dérange pas du tout.

L’hygiène de vie

Je fais partie de l’Association « Boulogne Randonnée Santé ». On organise des sorties tous les mercredis après-midi au Parc de Saint-Cloud. On fait des promenades. Parfois, le dimanche, on va en périphérie de Paris. Les clubs de randonnées santé sont destinés, à l’origine, aux personnes en surpoids et aux personnes diabétiques. Pourquoi pas aux insuffisants respiratoires ? Nos pathologies sont différentes, mais les besoins sont les mêmes. Je suis très active, je fais cinq kilomètres environ par jour, je fais de la gymnastique douce, un peu d’aquagym… J’aimerais prendre un abonnement dans une salle de sport, mais ce qui serait bien, c’est que ces abonnements puissent être suspendus et prolongés, sur certificat médical, en cas de maladie et d’hospitalisation.

Mes recommandations

Je vois la vie du bon côté, je vois le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide. Il faut s’occuper et ne pas trop y penser. Pour que les gens ne remarquent pas trop mon appareil à oxygène, j’ai pris l’habitude de m’habiller de façon très colorée, il faut attirer l’attention sur autre chose ! (rires) Je continue mes déplacements en France, la BPCO ne m’empêche pas de bouger. Je passe quelques mois par an dans le Sud de la France, à Sainte-Maxime. Bref, je vis au jour le jour, mais je vis bien.

 

17-1255 11/2017 Boehringer Ingelheim France SAS