Le diagnostic
Kinésithérapeute, j’étais cadre de santé et j’ai géré un service de rééducation pendant 30 ans, dans deux hôpitaux du Val d’Oise. Il y avait un service pour les insuffisants respiratoires, donc j’étais déjà confronté à la BPCO, de par mon travail.
J’étais un gros fumeur, je fumais environ 2 paquets de cigarettes par jour.
J’étais un gros fumeur, je fumais environ 2 paquets de cigarettes par jour. J’ai commencé à fumer à l’âge de 15 ans. En 2006, j’ai eu un problème pulmonaire, avec suspicion de cancer du poumon. On a découvert un emphysème, ainsi qu’un problème cardiaque.
Finalement, ce n’était pas cancéreux, mais j’ai eu très peur. A partir de ce jour, j’ai arrêté de fumer, du jour au lendemain, grâce aux patchs. Je n’ai plus jamais eu envie de fumer ! Mon épouse est kinésithérapeute, elle est aussi tabacologue, ce qui m’a aussi aidé.
Dans mon cas, le diagnostic de la BPCO s’est fait en même temps que la découverte de mes soucis cardiaques : je suis un insuffisant cardio-respiratoire.
La gestion de la maladie
Aujourd’hui, je suis suivi et traité pour les deux problèmes. Je vois un pneumologue une fois par an, et un cardiologue tous les six mois. Mon problème de cœur est le plus invalidant, c’est ce qui évolue le plus vite.
Les symptômes de la BPCO comme les essoufflements avaient déjà débuté auparavant, vers 2004. Comme j’ai aussi un problème cardiaque, on m’a posé des « stents », sortes de petits ressorts au niveau des artères cardiaques. Sur le plan respiratoire, j’ai un dilatateur bronchique que je prends matin et soir.
Depuis que je suis traité pour la BPCO, je n’ai plus de bronchite, alors qu’auparavant j’en avais une à deux par an, elles étaient traitées par antibiotiques.
La vie professionnelle
Je n’ai jamais arrêté de travailler à cause de la BPCO. A 60 ans, j’ai arrêté de travailler dans le service de rééducation, mais j’ai conservé une activité intellectuelle. Je donne des cours pour former de futurs kinésithérapeutes et ergothérapeutes. Ce sont des cours d’anatomie, de biomécanique, de physiologie articulaire et de neurologie centrale.
Pendant la formation, les étudiants ont des cours très spécifiques sur la BPCO. L’action pédagogique s’est améliorée depuis l’époque où j’étais moi-même étudiant. Les étudiants sont bien formés pour prendre en charge la BPCO. Dans certains cas, la kiné- respiratoire peut être préconisée.
Les passions
Aujourd’hui, je passe la moitié de l’année en région parisienne – où j’ai regroupé mes cours d’octobre à fin avril – et l’autre moitié de l’année en Bretagne, où je pêche. J’ai toujours été actif. Je fais beaucoup de marche, du vélo, du jardinage.
J’adore pêcher, avec une ligne, des casiers et des filets. La BPCO ne m’a pas freiné, même si relever un casier, s’il y a trop de vent, c’est difficile. Je pêche du maquereau, du lieu jaune, du bar, du tacaud… au large de la Bretagne. J’ai un bateau depuis 2010. Le diagnostic de la BPCO ne m’a pas empêché de réaliser ce rêve.
Moi qui suis né à Lorient, j’ai grandi en face de la plage et j’avais un bateau. Quand je ne vois plus la mer, je ne suis pas bien. Les jours de tempête, marcher peut être très gênant, j’ai du mal à respirer face au vent. Mais en général, l’air humide et tempéré me facilite la vie.
L’hygiène de vie
Ma maladie est invalidante sur le plan de mon activité physique, alors je tente de fractionner mes efforts. J’ai du mal à savoir si ma fatigue à l’effort relève de la BPCO ou de mes problèmes cardiaques. Je ressens brutalement l’essoufflement, je n’ai aucun signe précurseur. C’est ce qui me gêne le plus.
Il faut savoir tout cela pour se ménager, ne pas forcer, il faut rester à la limite pour ne pas être en insuffisance respiratoire.
Dans ce cas, je m’arrête, je fais une pause et je repars. Il y a une déperdition d’oxygène au niveau musculaire. Aujourd’hui, je ressens toujours des essoufflements, à l’effort. Par exemple, si je monte deux étages, un peu rapidement, je suis essoufflé. Si je me mets accroupi et si je referme ma cage thoracique et mon abdomen, j’ai du mal à respirer et je suis essoufflé. Il y a des positions difficiles.
Il faut savoir tout cela pour se ménager, ne pas forcer, il faut rester à la limite pour ne pas être en insuffisance respiratoire. Mes tests d’effort montrent que je maintiens mes capacités, grâce à mon activité physique. Je reste au stade 1 de la maladie, alors qu’il y a 5 stades en tout. Réussir à stabiliser, c’est déjà pas mal !
L’entourage
Parfois, mes proches sont un peu inquiets. Ils voient que je ne m’écoute pas trop. Ma femme me surveille un peu, elle voudrait que je fasse plus attention. Ma maladie est invisible. Si je ne dis pas que je suis malade, les autres ne s’en rendent pas forcément compte, sauf si on fait une marche ensemble par exemple…
Je ne peux pas marcher trop rapidement, alors que j’adore marcher le long des chemins côtiers en Bretagne, en compagnie de ma femme, mon frère et ma belle-sœur. Mais j’avais tendance à être à la traîne, j’avais du mal à avancer. Cela ne me plaît pas. Mes proches comprennent, mais c’est moi qui n’accepte pas de me heurter à mes propres limites.
L’avenir ?
A 67 ans, je souhaite poursuivre la vie que j’ai actuellement. Je veux continuer à donner des cours tant que c’est possible. Intellectuellement, c’est intéressant. Maintenir une activité physique est tout aussi essentiel. Il faut se fixer des points de repère, pour pouvoir évaluer sa propre progression.
17-0956 07/2017 Boehringer Ingelheim France SAS
