Quand on arrive à l’accepter, il y a une sorte de renaissance qui s’effectue

Nadia a 51 ans et vit à Clichy. On lui a diagnostiqué une BPCO à un stade très avancé il y a plus de 6 ans.

Mon diagnostic :

J’ai toujours fait énormément de sport. J’allais tous les jours au travail en roller et environ deux ans avant que l’on me diagnostique, j’ai commencé à ressentir des essoufflements anormaux en allant au travail.
Je suis allée voir mon médecin généraliste, qui m’a diagnostiqué de l’asthme et qui m’a conseillé d’arrêter de fumer. J’y retournais régulièrement car j’avais des bronchites à répétition qui m’épuisaient, mais mon médecin ne savait pas m’expliquer pourquoi et ne m’a jamais conseillé d’aller voir un pneumologue.
Ensuite, tout a périclité très rapidement : j’ai fait deux réactions allergiques à des animaux de compagnie que j’avais depuis longtemps. A la première réaction, le SAMU est venu et on m’a enfin diagnostiqué une BPCO. La deuxième réaction fut plus sévère, et c’est à ce moment-là que je suis ressortie dépendante d’une assistance respiratoire en oxygène, en particulier à l’effort.

Ma réaction :

Ça a été la catastrophe ! On m’a tout d’abord envoyée en réhabilitation avec de l’oxygène. J’y suis restée 10 semaines environ, mais je ne voulais pas rentrer chez moi, pas avec l’oxygène en tout cas.
Cela m’a pris environ un an ou deux avant d’accepter la maladie et de faire le deuil de la personne que j’étais avant. Car, quand on apprend la maladie, on n’est plus jamais la personne qu’on était avant. Quand on arrive à l’accepter par contre, il y a une sorte de renaissance qui s’effectue.

Mon quotidien et mes conseils :

Quand on accepte la maladie, une des choses qui change le plus c’est la notion de temps. On perd tous les repères qu’on avait antérieurement, car tout prend beaucoup plus de temps.
Les « douches rapides » n’existent plus et à chaque fois que je veux me déplacer, je dois m’accorder un peu de repos, avant et après.
Mon premier conseil à toutes les personnes atteintes de BPCO, c’est l’acceptation.
Plus vite vous accepterez votre situation, et plus ce sera simple de reprendre le cours de votre vie. Il ne faut pas se mettre de limites ou de barrières inutiles et surtout, il ne faut pas se voir comme une pathologie. On est avant tout une personne !
J’essaie de ne pas m’oublier et de me faire plaisir. Avec des choses différentes qu’avant bien sûr, mais de me faire plaisir à ma façon. Je suis par exemple remonter à cheval, au pas bien sûr!
Une petite astuce que je peux donner c’est qu’il faut s’arranger pour qu’à la maison tout soit dans un périmètre assez proche. Je mets aussi des chaises un peu partout ; sous la douche ou dans la cuisine, afin de pouvoir me reposer.
Après il n’y a pas de remède magique, la seule solution c’est de faire un maximum de sport. J’essaie d’en faire environ à 45 minutes 3 fois par semaine, j’ai un kiné qui vient 1h pour de l’entrainement à l’effort et j’ai aussi pu m’inscrire à 1h15 de yoga, ce qui me fait un bien fou. Le sport permet de stabiliser ou du moins ralentir la dégradation.
Je vais presque tous les ans en réhabilitation respiratoire où je fais du sport toute la journée avec une équipe médicale absolument formidable qui m’aide à gérer au mieux cette pathologie au quotidien.

Quand on accepte la maladie, une des choses qui change le plus c’est la notion de temps. On perd tous les repères qu’on avait antérieurement, car tout prend beaucoup plus de temps.

Ma famille et amis :

Toute ma famille s’est très vite adaptée à ma maladie. Bien sûr ils sont tous très protecteurs avec moi : je leur demande seulement de ne pas me traiter tout le temps comme une malade.
J’explique à mes neveux et mes nièces qui sont encore petits que mes poumons ne fonctionnent plus très bien et que c’est pour ça que j’ai besoin qu’on m’apporte de l’oxygène, j’ai juste besoin d’un peu d’aide. Ils comprennent très bien et veulent quand même passer du temps avec moi et ça, ça me fait énormément de bien.
Au niveau de mes amis, ça a été différent : certains sont restés, d’autres sont partis. Ceux qui sont partis étaient en particulier des fumeurs qui avaient peur de voir ce qui m’arrivait et donc ce qui pouvait leur arriver. Après il y a aussi le regard extérieur : quand les gens de l’extérieur me voient avec mon oxygène, ils pensent tous que je vais mourir demain et ça n’a pas toujours été facile.

En tout cas je ne pense pas à demain, et quoiqu’il arrive, je profite le plus possible de la vie désormais.

Mon traitement et l’évolution de ma maladie :

Quand on m’a diagnostiqué une BPCO, j’ai été mise en arrêt de travail puis en invalidité avec peu de possibilité de pouvoir un jour retravailler. Pendant les trois premières années après mon diagnostic, j’ai été assez chanceuse. La maladie était stable et je n’avais pas toujours besoin d’oxygène, ce qui me permettait d’avoir une vie plus ou moins normale et de voyager. Je n’avais pas d’exacerbation (inflammation des voies respiratoires), ce qui est courant pour les patients atteints de BPCO.
Jusqu’au jour où j’ai attrapé une grippe alors que j’étais vaccinée. J’ai été conduite à l’hôpital. Mon pronostic vital était engagé et j’ai fait un arrêt respiratoire et un arrêt cardiaque. J’ai été dans le coma pendant une douzaine de jours. C’est à ce moment-là que j’ai perdu tous mes muscles et que mes capacités respiratoires se sont détériorées. Je continue les réhabilitations pour m’aider à me reconstruire du muscle : j’en suis à ma 6ème !
Sinon, mon traitement se résume à deux inhalateurs : un à action rapide et l’autre à action longue, que j’utilise le matin et le soir. Ce sont des broncho-dilatateurs qui permettent la dilatation des bronches afin de mieux respirer.

Et mon avenir ? :

Je sais qu’il n’y a pas de miracle. La maladie sera là tout le reste de ma vie et elle va évoluer en se dégradant. Mais je sais aussi que l’avenir est dans la recherche. Aujourd’hui, il y a déjà plusieurs opérations qui sont capables de redonner aux patients atteints de BPCO, un pourcentage non négligeable de leur capacité respiratoire.
Alors bien sûr, je m’y intéresse, que ce soit la greffe de poumons ou bien l’implantation de spirales. Si je pouvais un jour revivre sans oxygène, ce serait génial.
J’aide aussi sur les réseaux sociaux les nouveaux malades à comprendre et à gérer l’annonce de la BPCO : je leur propose d’ailleurs des séances de sport adaptées et je les motive à s’entrainer; cela me permet de me sentir utile à d’autres et en plus, ça marche !

En tout cas je ne pense pas à demain, et quoiqu’il arrive, je profite le plus possible de la vie désormais.

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