Cela a marqué le parcours de mon mari, notamment sa volonté de stopper le tabac

Gaële est mariée avec Jean-Maurice . Ensemble, ils ont trois filles et deux petits-fils. Depuis quelques années, ils partagent leur vie entre leur maison du Val d’Oise et leur pied-à-terre en Bretagne. L’époux de Gaële a été diagnostiqué BPCO en 2006 (stade 1). Comme de nombreux conjoint(e)s de patient(e)s atteint(e)s de BPCO, Gaële est devenue une « aidante ». Depuis une dizaine d’années, elle épaule Jean-Maurice dans son quotidien, tentant d’alléger ses difficultés et de s’adapter à son rythme. Tabacologue, elle l’a aussi accompagnée dans l’arrêt du tabac.

La gestion de la maladie

La maladie évolue forcément, avec plus ou moins de rapidité, mais elle évolue toujours. Lorsque nous vieillissons, la diminution de nos capacités prend plus d’ampleur. J’ai une double casquette : épouse et soignante. Il y a des choses que j’ai repérées depuis longtemps chez Jean-Maurice, mais sa prise en compte a demandé du temps. Toux chronique le matin, essoufflement qui s’installe, consommation de tabac… J’étais alertée, mais encore fallait-il qu’il en soit pleinement conscient. Beaucoup de symptômes sont mis sur le compte du vieillissement ou de la fatigue et ne sont pas non plus évoqués par les patients, y compris lors des consultations médicales. Ne plus être capable de monter un escalier peut être imputé à autre chose qu’à la BPCO.

Le déclic

Sur une radio thoracique, on a détecté une possible maladie cancéreuse… Finalement, cela ne s’est pas avéré, mais cela a marqué le parcours de mon mari, notamment sa volonté de stopper le tabac. Nous sommes tous les deux issus du corps médical, mais cela n’a rien empêché. Beaucoup de soignants pensent que leur blouse blanche est une sorte d’armure qui les protège contre toutes les maladies possibles. En fait, il y a autant de fumeurs dans le corps médical qu’ailleurs. Pourtant, ils sont bien placés pour connaître la nocivité du tabac. Il y a beaucoup d’incohérence. Pour Jean-Maurice, l’arrêt du tabac a semblé étonnamment facile, car il y avait un travail qui se faisait en sourdine depuis de longues années. Le jour où on lui a annoncé la suspicion d’un cancer du poumon, les choses ont basculé.

La position d’aidante/accompagnante

Le patient gère son obligation lui-même. Moi, en tant que tabacologue, j’accompagne, je mets à jour des éléments qui paraissent importants. Mais la décision, c’est la personne qui la prend et cela demande une maturation. Parfois, la décision se prend brutalement, mais la maturation dure depuis des années déjà. Il y a un enracinement de la décision. Mon mari, en tant que gros fumeur, a eu recours aux patchs, en compensation au sevrage à la nicotine. Mais rien d’autre.

La vie quotidienne

Nous partageons notre vie entre la région parisienne et la Bretagne. Mon mari reste actif, mais peut avoir du mal à faire des choses de longue haleine. Plus il entretient cette capacité, plus il pourra avoir une capacité d’effort. Souvent, les patients atteints de BPCO sont pluri-pathologiques : ils n’ont pas seulement une BPCO. Dans le cas de Jean-Maurice, il souffre également d’une insuffisance cardiaque. La BPCO est invalidante car elle l’oblige à changer sa façon de faire. Spontanément, il aurait fait les choses différemment. L’invalidité, c’est cette continuelle adaptation à mettre en place pour continuer à faire des choses qui nous plaisent. Cela demande un effort permanent. Par exemple, on aime se promener ensemble : systématiquement, je marche 30 centimètres en retrait de mon mari pour être sûre d’être à son rythme.

Mon mari reste actif, mais peut avoir du mal à faire des choses de longue haleine

Les difficultés

Depuis l’annonce de la BPCO, les changements dans le quotidien de mon époux n’ont pas été brutaux, mais plutôt progressifs. La BPCO est une maladie insidieuse. J’accompagne Jean-Maurice, en m’adaptant et en tenant compte de ses désirs. Mais on n’a pas les mêmes stratégies pour répondre aux problèmes. Tout cela suppose une adaptation mutuelle. Par exemple, on ne peut plus prévoir. Les départs en vacances, nos activités, peuvent se faire ou pas. C’est cette incertitude qui pèse le plus sur notre organisation et sur notre qualité de vie. Demain, nous sommes censés partir en Bretagne, mais on avisera au dernier moment, selon son état de fatigue.

Mes recommandations

Je serais très humble en matière de conseils. Il faut trouver son rythme : un aidant n’est pas forcément toujours au top. On a aussi des moments creux, il faut parfois recharger les batteries. Il faut se garder un espace pour soi, pour ne pas être toujours dans le rééquilibrage de l’autre. La maladie, on en parle tous les jours, car il y a des jours avec et des jours sans. Mais cela ne va pas au-delà. Le handicap fait partie des vies professionnelles que nous menons encore, donc parler du handicap fait partie de notre quotidien, que cela soit par rapport à notre propre situation ou pas. Faire partie d’une association, telle que « Ca manque pas d’air », est très positif. Les rencontres avec d’autres patients permettent de valoriser nos expériences : ce qu’on vit peut aussi servir aux autres !

Il faut trouver son rythme : un aidant n’est pas forcément toujours au top.

L’avenir

Je ne lis pas dans le marc de café. Nous tentons de garder une qualité de vie agréable, c’est notre priorité aujourd’hui. Que l’on soit en Bretagne ou en région parisienne, on partage des moments de plaisir. Je dirais qu’il faut profiter pleinement de chaque instant, c’est aussi simple !